A Justiça Federal do Distrito Federal determinou que a União deposite em 48 horas R$ 8,39 milhões para a compra do medicamento Zolgensma para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sob pena de multa diária de R$ 80 mil. Arthur tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética neurodegenerativa rara, progressiva, e que pode levar à morte antes dos dois anos de idade. O remédio é considerado o mais caro do mundo e é primeira terapia gênica desenvolvida para o tratamento da doença.
O bebê recebeu o diagnóstico de AME em maio do ano passado aos seis meses de idade e desde então a família iniciou uma jornada em busca de tentar alcançar os U$ 2,125 milhões, o equivalente a R$ 12 milhões, valor do medicamento nos Estados Unidos. Para isso iniciaram uma vaquinha virtual e criaram um perfil nas redes sociais (@amearthurbelo) em outubro do ano passado para tentar arrecadar o valor necessário.
O tempo foi passando e o valor estava ainda muito longe do necessário para a família conseguir comprar o remédio, o que os fez entrar com uma ação judicial em julho pedindo que o governo federal complementasse o valor arrecadado. Isso porque o Zolgensma é um medicamento indicado para ser aplicado em crianças com até dois anos de idade e Arthur completa os dois anos em novembro. A Justiça havia concedido uma liminar, mas a União tinha recorrido. E ontem saiu a nova decisão.
