Era junho de 2001. Lucas Gabriel Barbosa Santos tinha 2 anos e 8 meses e sintomas de pneumonia. A família o levou à Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, na região central da capital paulista, certa de que ele se recuperaria. Mas o quadro se agravou e, com ele, veio o diagnóstico: Lucas tinha Doença de Pompe, uma anomalia genética rara que paralisa os músculos. A dificuldade para respirar era apenas um dos sintomas da enfermidade que acometera o garoto. Lucas nunca teve alta. Comemora todos os aniversários no hospital, onde aprendeu a ler, fazer contas de cabeça e também ciências e história.
Aos 20 anos, Lucas vive se superando. No fim de 2018, conquistou o diploma do ensino fundamental, após ter alcançado, com a ajuda de estudantes e de voluntários, nota 7,75 no Exame Nacional para Certificação de Competências de Jovens e Adultos (Encceja).
“Na noite anterior ao exame, nem consegui dormir. A prova começou às 9 horas e terminou às 20 horas, com duas horas de intervalo. Foi mais cansativo que o Enem (Exame Nacional do Ensino Médio), que dura dois dias”, brincou Lucas. Para ele, o tema da redação – alimentos industrializados – foi um desafio. O jovem se alimenta apenas por sonda. “Falei como são e a importância deles. Achei muito difícil”, contou.
